ROMA – “I nostri figli hanno il diritto di vivere la miglior vita possibile, finché gli sarà concesso. Va aggiunta vita agli anni”. È il cuore della toccante lettera aperta che Tiziana, madre di Bernadette Marie, una bambina di 11 anni affetta da una grave encefalopatia epilettica causata dalla mutazione del gene Gabrb3, ha indirizzato alla presidente del Consiglio Giorgia Meloni in occasione della Festa della mamma.
Attraverso le sue parole, Tiziana dà voce a tutte le famiglie che convivono con malattie genetiche rare e inguaribili, chiedendo un potenziamento delle cure palliative pediatriche e il superamento delle profonde disparità territoriali ancora presenti in Italia.
“Spesso, quando si parla di malattie rare e inguaribili, la società tende a voltarsi dall’altra parte, quasi come se la mancanza di una cura definitiva rendesse la vita di quel bambino meno degna di investimenti o di sogni”, scrive la donna. “Se non possiamo aggiungere anni alla vita di questi bambini, abbiamo il dovere morale e civile di aggiungere vita ai loro anni”.
“Le cure palliative non sono la fine”
Nel suo appello, Tiziana sottolinea il ruolo fondamentale delle cure palliative pediatriche, definite non come “la fine”, ma come “l’inizio di una tutela”.
“Le cure palliative sono l’ombrello prima che arrivi la pioggia, l’arcobaleno durante la tempesta”, scrive. Un sostegno globale che riguarda non soltanto il bambino, ma anche l’intera famiglia: dalla gestione del dolore all’assistenza psicologica e sociale per i genitori, spesso lasciati soli ad affrontare percorsi estremamente complessi.
“Lei è una madre e conosce la forza che nasce dal legame con una figlia”, continua Tiziana rivolgendosi alla premier. “Le chiediamo di vederci con nuovi occhi, non più come solo casi statistici, ma come una parte vitale e sofferente del Suo Paese, che chiede solo attenzione e dignità”.
L’obiettivo dell’appello è chiaro: garantire in ogni regione italiana reti efficienti di cure palliative pediatriche, hospice dedicati e assistenza domiciliare specializzata per i bambini fragili.
“Oggi, mentre ricevo un sorriso da mia figlia, che vale il doppio perché so quanto è costato lottare per averlo, chiedo a Lei di farsi garante di questa bellezza e di questa gioia”, conclude la madre. “Ci aiuti a far sì che noi mamme rare ma non invisibili non dobbiamo più combattere contro la burocrazia o l’indifferenza”.
I numeri delle cure palliative pediatriche in Italia
In Italia soltanto il 26% dei minori che avrebbero diritto alle cure palliative pediatriche riesce effettivamente a riceverle, nonostante il fabbisogno cresca ogni anno di circa il 5%.
Secondo le stime, sarebbero circa 30 mila tra bambini e adolescenti ad avere bisogno di questo tipo di assistenza, con circa 11 mila casi caratterizzati da bisogni clinici altamente complessi che richiedono l’intervento di équipe multidisciplinari specializzate.
Attualmente risultano operative reti o servizi dedicati in Veneto, Liguria, Piemonte, Lombardia, Emilia-Romagna, Lazio, Campania, Basilicata e Sicilia. Sono invece ancora prive di una rete strutturata regioni come Abruzzo, Calabria, Friuli-Venezia Giulia, Marche, Molise, Puglia, Sardegna, Umbria e Valle d’Aosta.
