In occasione della Giornata mondiale della sindrome di Down, il Corriere Etneo vuole ricordare Valeria Scalisi, la 32enne adranita affetta dalla sindrome di Down deceduta in solitudine, il 27 novembre 2020, nel reparto di rianimazione del Policlinico di Catania, dove era ricoverata per covid.
La sorella, Giusi Scalisi, ripercorre alcuni momenti di vita di ‘Valeriuccia’ – come veniva chiamata da tutti –, punteggiati dall’amore sconfinato che la sua famiglia provava per lei, dai gioielli che amava indossare e dalla musica, suonata insieme al padre, che da giovane era un musicista. Una situazione drammatica quella vissuta dalla famiglia Scalisi, ma che non annienta, di certo, la gioia con la quale Valeria, dalla personalità forte e decisa, ammantava con gioia le loro giornate.
«Per noi, Valeria è una santa, anche il prete ce lo dice sempre. Indimenticabile, ogni instante passato con lei, senza esclusione. L’ultimo momento è stato il più brutto: se avessi saputo che sarebbe stato l’ultimo, l’avrei abbracciata più forte. Oggi è una giornata particolare, nella quale pensiamo a Valeria, come tutti i giorni. Valeria era l’allegria di casa nostra, parenti e amici venivano per lei. Nella sua sofferenza trasmetteva agli altri il sorriso, giocando e scherzando con i suoi nipoti e cognati, che per lei erano come fratelli. Anche i medici e il personale sanitario dell’Oasi di Troina – dove Valeria era ricoverata a maggio 2020 -, ci chiamano ancora e piangono con noi, erano affezionati a lei – ogni volta che iniziavano o finivano un turno, passavano nella sua stanza.
Non posso dire, a parole, che gioia fosse Valeria per noi. Da quando non c’è più, siamo distrutti, a noi è crollata la casa. Quando vado da mia madre, non riesco a starci più di un’ora, si sente troppo la sua mancanza. Per i miei genitori è finita la vita, vivono nell’angoscia. Valeria teneva impegnata mia madre che adesso, piange dalla mattina alla sera. Era come se Valeria avesse 3 anni e per questo non era mai stata da sola, in 32 anni. Per tre giorni la nostra bambina è stata al Pronto Soccorso, dove non è stata lavata e cambiata. È umanità, questa? In ospedale ci è stata concessa una videochiamata con lei, ma era già intubata e sedata, non potevamo nemmeno più parlarle. Ho chiesto di farmi entrare, perché Valeria era sola e spaventata, non voleva mettere la mascherina, anche i medici ci dicevano che piangeva. Senza mascherina, le sue condizioni si sono aggravate. Non abbiamo più visto mia sorella, neanche dopo il decesso. C’è un pensiero che ci tormenta e non ci fa dormire la notte: cosa avrà pensato Valeria? Si sarà sentita abbandonata da noi? È una cosa che non potremo mai chiarire, perché lei non potrà mai dirlo. Se io fossi entrata, Valeria sarebbe ancora con noi, forse.
Non aver potuto dare l’ultimo saluto e assistere Valeria durante il ricovero è, ancora, motivo di forte dolore per la famiglia, che, malgrado tutto, non si è sentita sola, ricevendo sostegno da parte di tutti: «Ho sentito tanta vicinanza, anche da parte di associazioni e madri di ragazzi disabili. È qualcosa che poteva capitare a tutti, per questo motivo non è passata inosservata. Il sacrificio di Valeria ha portato a un protocollo, che prima non esisteva e che è stato a lei dedicato, affinché nessun disabile venga più lasciato da solo. Ho lottato tanto per questo, persino la Rai mi ha contattata. È stato un momento toccante, questi ragazzi non possono essere lasciati soli. Quello che abbiamo passato è troppo spiacevole, spero non capiti più a nessuno. Per noi è stato un sequestro di persona.
Valeria aveva nipoti e pronipoti, che ancora la cercano per tutta la casa. Manca, la vita è ambiata a tutti. Era gelosissima delle sue cose, che teniamo ancora a casa, almeno ci rimangono dei ricordi. Le piaceva tutta la musica e suonava diversi strumenti con mio padre. Valeria indossava gioielli, che amava tanto, e cantava, spesso con i musicisti del gruppo di mio padre, che venivano appositamente per lei. Passava così le giornate, amava truccarsi da sola. Le piaceva mangiare, in particolare gli arancini, e amava il rosso, voleva ogni cosa di questo colore. Ci faceva ridere tutti. Siamo una famiglia molto unita e Valeria era tutto per noi. Valeria merita di essere ricordata sempre, era una ragazza speciale».
